Детского омбудсмена России попросили помочь создать в Пензе центр для аутистов

После участия в церемонии открытия летней школы «TeenГрад» уполномоченная по правам ребенка в России отправилась на личный прием, чтобы выслушать проблемы жителей региона.

Первой к Анне Кузнецовой обратилась Юлия Озерская. У ее 12-летней дочки Маши редкая болезнь – синдром Ретта. Это наследственное психоневрологическое заболевание, и ребенок с таким диагнозом в Пензе один, а в России – всего 400. Синдром не входит в список редких (орфанных) болезней, и из-за этого у семьи проблемы с лекарственным обеспечением.

«Московский врач прописывает нам три препарата. Один из них мы ни разу не получали, а без него моя дочка просто умирает. Этот препарат разрешен к ввозу в Россию и не стоит больших денег, не понимаю, почему такие проблемы. Приходится доставать самим. Второе лекарство каждый раз буквально с боем добываем», - поделилась проблемой Юлия Озерская.

«Как раз недавно встречалась с Президентом по этому поводу. Обсуждали вопрос того, что закупки подобных лекарственных средств необходимо делать централизованно. Сейчас этот вопрос будет решаться на федеральном уровне. Постараемся также, чтобы откликнулись наши предприятия-производители. Потому что эти лекарства не должны стоить столько, сколько стоят сейчас», - отметила омбудсмен.

Также Анна Кузнецова пообещала, что встретится с представителями РЖД, чтобы проработать вопрос о льготах. Юлия Озерская сообщила, что часто ездит с ребенком к московскому врачу, а из-за того, что дочка не учится в школе, скидки для нее не предусмотрены. По мнению уполномоченной, этот пробел в законодательстве необходимо устранить. Кроме того, омбудсмен поручила представителям регионального минздрава проработать вопросы обеспечения семьи Озерской лекарствами и средствами реабилитации.

Следующими на прием пришли мамы детей с расстройством аутического спектра. Они предложили создать в Пензе региональный ресурсный центр для особенных детей.

«Такие центры существуют во многих городах и объединяются федеральным ресурсным центром, который находится в Москве. Он готов оказывать методическую и любую другую поддержку, если такое учреждение появится у нас. В этом случае дети будут получать адекватную медицинскую, психологическую, педагогическую помощь и будут иметь больше возможностей для реабилитации», - рассказала лидер инициативной группы Екатерина Занова.

Анна Кузнецова высоко оценила идею создания подобного центра в Пензе. Плюс учреждения еще и в том, что на его базе можно обучать специалистов для работы с такими детьми – именно педагогов с психологическими и медицинскими знаниями больше всего не хватает. Она посоветовала родителям работать с региональным минобразом, чтобы подготовить совместный проект открытия центра для получения грантовой поддержки.