12 сентября 2023 Важно
4837

В Пензе смогут лечиться пациенты с редкими заболеваниями. Открылся центр генных дерматозов

Пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом не придется ехать в столицу.


Фото: ПензаСМИ.

Пример сотрудничества государства и некоммерческой организации

12 сентября в Пензе торжественно открыли первый в стране цифровой центр генных дерматозов, рассчитанный на взрослых и детей. Действовать он будет на базе поликлиники областного центра специализированных видом медицинской помощи. Там смогут пройти обследование, терапию больные ихтиозом, буллезным эпидермолизом. Помимо этого в нем смогут лечиться страдающие псориазом, атопическим дерматитом и другими кожными болезнями.

Церемония открытия пришла при участии столичных гостей - руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой и доктора медицинских наук, профессора, главного детского имуннолога-аллерголога минздрава Московской области Андрея Продеуса.

Открыл мероприятие министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев. Он рассказал, почему было решено открыть такой центр.

«Главное, что люди с редкими генетическими заболеваниями смогут получать высококвалифицированную помощь в родном регионе. Если раньше им приходилось ехать в столицу, то теперь обследоваться и лечиться можно будет прямо здесь. Перевозки — серьезное испытание для таких больных», - пояснил глава областного минздрава.

Затем взял слово доктор медицинских наук, профессор, эксперт известной телепередачи «Жить здорово!» Андрей Продеус.

«Радует, что в Пензенской области готовы подключиться к решению проблемы орфанных болезней. Поверьте, даже деньги не всегда решают вопрос, нужна заинтересованность регионального руководства и врачей», - отметил Андрей Продеус.

По его словам, для таких пациентов крайне важен мультидисциплинарный подход. Например, если обычный человек заболел простудой, то течение болезни более-менее ясно. Когда же ОРВИ возникает у пациента с редкой генетической патологией, то это «совсем другая история».

Уникальность центра в том, что он рассчитан на лечение как детей, так и взрослых. Это значит, что после наступления 18 лет такие люди не будут чувствовать себя оставленными без внимания государства.

Как это работает?

Журналистам пояснили, что центр назван цифровым неслучайно. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» предоставил пензенским коллегам «Регистр генетических и других редких заболеваний», куда будет заноситься вся информация о подобных пациентах из нескольких медицинских учреждений. Сюда будут стекаться данные из областной больницы имени Н. Н. Бурденко, областной детской больницы имени Н.Ф. Филатова, городской детской поликлиники, стоматологической поликлиники, областного онкодиспанера.

На основе всех этих данных будет приниматься решение, кого привлечь для помощи — местных врачей или нужно вызывать стороннего специалиста. А соцслужбы будут понимать, сколько средств потребуется выделить на закупку лекарств, какая еще поддержка нужна семье. Таким образом, будет применяться принцип «одного окна». Все это должно облегчить жизнь самому пациенту и его родным. При этом планируется взаимодействие с другими подобными центрами страны.

«За 13 лет работы наш фонд получил серьезный опыт. Мы рады, что в Пензе нашлись люди, готовые сотрудничать. Уверены, что особенные дети здесь будут окружены заботой», - сказала Алена Куратова.

Еще один фактор, который позволяет назвать этот центр цифровым — работа на современном оборудовании - аппарате FotoFinder. Он позволяет проводить высококачественную неинвазивную диагностику кожных новообразований. В базе этого аппарата хранятся изображения различных видов родинок, опухолей. Это позволяет выявить онкологию на ранней стадии. Казалось бы, причем тут орфанные болезни? Дело в том, что база будет расширена и пациенты с генными дерматозами тоже смогут пройти обследование с помощью передовой техники.

Уже сформирована «мультидисциплинарная команда» центра, в которую вошли дерматологи, иммунологи. Они прошли обучение у ведущих специалистов этого профиля в столице. А курировать новое подразделение будет молодой специалист врач-дерматовенеролог поликлинического отделения Татьяна Коваленко.

«Надеемся на синергетический эффект»

Собравшиеся неоднократно отмечали значение сегодняшнего события для Сурского края. Да, пациентов с генетически обусловленными заболеваниями кожи в регионе не очень много: 9 – с буллезным эпидермолизом, еще у 35 — выявлен ихтиоз. Важно, что в Пензу смогут приезжать на лечение из соседних регионов. Будет повышаться профессионализм местных специалистов. Есть у пензенских врачей и надежда на синергетический эффект. Об этом говорил на открытии главный врач областного клинического центра специализированных видов медицинской помощи Сергей Рыбалкин.

«На днях исполнилось 100 лет дерматовенерологической службы Пензенской области. Уверены, что эта отрасль медицины в регионе будет развиваться, а появление центра генных дерматозов будет стимулировать научную мысль», - сказал он в приветственном слове.

С доктором согласен и министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев. По его словам, в регионе с этого дня начинает развиваться новое направление, что обязательно положительно скажется на всей медицине Сурского края.

Читайте также: В пензенской больнице имени Н.Н. Бурденко начали использовать КТ-перфузию